Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Aqui não existe rotina Vamos para o hospital repassar a sonda da jejunostomia, a sonda que temos em casa é 12 e Gabriel usa a 10, a largura é diferente, nem para comprar achei a 10. Único meio de Gabriel se alimentar é via jejunostomia, logo a glicemia já cai. Peguei a Sofia na escola 15h00. Pedi desculpas para ela e ainda pedi para ela desculpar Gabriel, aí ela me disse: Não tem problema mamãe, Gabriel é especial. Hoje foi o primeiro dia de aula da Sofia! Seguimos em frente!
Adrenoleucodistrofia
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