Nos ajude a divulgar a Adrenoleucodistrofia no Brasil

Vamos confeccionar materiais informativos sobre a doença.

Já tenho um Congresso de neurologia agendado para Maio.
Estou tentando espaço para divulgar a doença no Evento do Hospital Pequeno Príncipe em Abril. O evento acontece há cada 5 anos.
Já tenho espaço numa faculdade de Curitiba para poder divulgar a doença.

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LINDACIR SOUZA FRANCO

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Quando recebo email de um algum familiar relatando um caso recente de ALD, eu choro, pois automaticamente lembro como foi receber o diagnóstico em 2009. Passa um filme na cabeça.
Quase sempre recebemos o diagnóstico enquanto nossos filhos andam, falam, brincam. Aí começa uma corrida contra o tempo, pois o tal diagnóstico precoce é difícil de acontecer e nossa realidade muda radicalmente.
Junto com o diagnóstico infelizmente vem uma sentença de morte, lutamos contra isso diariamente. Cada um tem seu tempo, mas a doença faz questão de nos mostrar que está ali, fica muitas vezes, durante alguns anos sem evoluir, outras vezes evolui da noite para o dia.
Gabriel aos 6 anos e meio de idade apresentou déficit de atenção, dificuldades na linguagem e compreensão, sintomas que dificultam o diagnóstico, pois desconfiam de outras doenças mais leves, aos 7 anos parou de enxergar, 2 meses depois parou de andar, falar e se alimentar. Rapidamente o quadro evoluiu necessitando de gastrostomia, meses depois traqueostomia e ventilação mecânica.
Seguimos em frente confiantes em Deus, oferecendo qualidade de vida para o Gabriel.

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