Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
UM DIA DE CADA VEZ
Voltamos pra casa Graças a Deus.
Me ligaram umas 11:30 dizendo que Dr Guilherme iria avaliar Gabriel no hospital por volta das 13:00, foi uma correria.
Dr Guilherme trocou a cânula da traqueo, Gabriel cresceu e a cânula estava pequena.
Recebemos um ótimo atendimento no HNSG.
Obrigada Deus!
Me ligaram umas 11:30 dizendo que Dr Guilherme iria avaliar Gabriel no hospital por volta das 13:00, foi uma correria.
Dr Guilherme trocou a cânula da traqueo, Gabriel cresceu e a cânula estava pequena.
Recebemos um ótimo atendimento no HNSG.
Obrigada Deus!
Gabriel continua bem...
O que mudou de sexta-feira pra cá?
No momento da aspiração, a saturação cai bastante (84), é preciso ambusá-lo durante o procedimento, antes ele conseguia manter a saturação.
Tudo indica que seja neurológico mesmo.
O cérebro está "cansado".
No momento da aspiração, a saturação cai bastante (84), é preciso ambusá-lo durante o procedimento, antes ele conseguia manter a saturação.
Tudo indica que seja neurológico mesmo.
O cérebro está "cansado".
Gravei um áudio para o Gabriel. Ele está ouvindo agora.
Estou me refazendo do susto de hoje.
Aprendi que preciso dizer Adeus para 2 Gabriel.
Adeus (até breve) para o Gabriel acamado e Adeus para o Gabriel que brincava.
Gabriel está bem, porém não respira mais. Vivemos isso na prática hoje, é difícil saber que o cérebro não manda mais comando para ele respirar, mas tranquiliza saber que o cérebro continua cuidando de outros órgãos vitais, como o coração por ex.
#AmorIncondicional
Estou me refazendo do susto de hoje.
Aprendi que preciso dizer Adeus para 2 Gabriel.
Adeus (até breve) para o Gabriel acamado e Adeus para o Gabriel que brincava.
Gabriel está bem, porém não respira mais. Vivemos isso na prática hoje, é difícil saber que o cérebro não manda mais comando para ele respirar, mas tranquiliza saber que o cérebro continua cuidando de outros órgãos vitais, como o coração por ex.
#AmorIncondicional
Um dia de cada vez, uma hora de cada vez....
Hoje a perna bambeou. Ainda estou "mole".
Mas, não era a hora do Gabriel. Ficou roxinho / cianótico.
Durante o banho, numa simples troca do fixador da traqueo faltou ar. Gabriel não respira mais nada sozinho.
Avisei a médica do Home Care e imediatamente chamaram a Plus Santé. Dr Miguel, pediu pra ficar de olho. A pressão caiu pra 8 /4. Depois de colocar oxigênio no respirador foi estabilizando o quadro.
Só Deus nestas horas!
Sei que não vai ser fácil na hora da partida do Gabriel.
Mesmo sabendo que ele estará num lugar melhor.
Mas, não era a hora do Gabriel. Ficou roxinho / cianótico.
Durante o banho, numa simples troca do fixador da traqueo faltou ar. Gabriel não respira mais nada sozinho.
Avisei a médica do Home Care e imediatamente chamaram a Plus Santé. Dr Miguel, pediu pra ficar de olho. A pressão caiu pra 8 /4. Depois de colocar oxigênio no respirador foi estabilizando o quadro.
Só Deus nestas horas!
Sei que não vai ser fácil na hora da partida do Gabriel.
Mesmo sabendo que ele estará num lugar melhor.
Sim, eu divulgo uma Doença Rara com o sorriso no Rosto e com o coração cheio de Amor!
Hoje vou divulgar a Doença para alunos na Universidade Positivo.
Nossa Missão: Divulgar a Adrenoleucodistrofia para que aconteça o diagnóstico precoce no Brasil, o tratamento adequado e qualidade de vida. #Adrenoleucodistrofia
Emoção, gratidão, etc, etc, etc
Depois de um dia cheio, deitei na cama e enquanto Sofia assistia Art attack voltei a ler o livro Caçadores De Bons Exemplos, já era quase 22:30, quando eu li o Título: Transformando Dor em Amor, já senti um nó na garganta, li os relatos seguintes com os olhos lacrimejados e quase no final da página 187, li algo que me surpreendeu, pensei comigo: Será que estão falando de mim? Sofia me olhou assustada, pois dei um gritinho e levantei as mãos para o céu (o marido já estava dormindo), Sim! Mencionam a nossa história no livro, compartilham a nossa Missão. Iara e Eduardo vocês guardaram este segredo de mim?!?!?!?!??!....rsrsrsrs.....Este é um maravilhoso presente de Natal. Antes de vir aqui postar fui correndo no quarto do Gabriel contar a ele. No dia do lançamento do livro aqui em Curitiba, eu fui de teimosa, pois tudo conspirava contra a minha pessoa, chovia muito naquela noite, contei o dinheiro que tinha pra saber se poderia pagar o estacionamento e o livro, cheguei com os pés molhados na livraria de um shopping chique, mas cheguei....Não sabia que a nossa história estaria ali, tanto que demorei semanas pra ler o livro...rsrs.... "Amamos Vocês". Sim! Eu desejo mudar a vida dos futuros meninos com ALD no Brasil, auxiliar as pessoas com doenças raras e seus familiares. Sou a gota no oceano.
#MelhorPresenteDeNatal #Adrenoleucodistrofia #TrocaTrocaEntreMaesEspeciais
GABRIEL CONTINUA BEM GRAÇAS A DEUS
Hoje mais um menino com ALD partiu (Igor). A família é de SP.
Vamos orar!!
Vamos orar!!
Gabriel deu mais um susto hoje.
Gabriel ficou cianótico, questão de 40 segundos que a cânula de traqueostomia ficou fora.
Larguei a louça na pia, sequei a mão e empurrei a cânula, pensei comigo: nem que machuque um pouco, o imporatnte é entrar o ar do respirador...Deu tudo certo e nem machucou.
Quando não é a gastro é a traqueo.
Obrigada Deus
Hoje a FEPE juntamente com a Secretaria de Saúde do Paraná realizaram uma Web Videoconferência de Doenças Raras. Dr Salmo, Dr Rui, Dra Josiane e Dra Mara deram uma aula. A videoconferência foi vista em diversas Regionais de Saúde no Paraná.
Estamos avançando em relação à divulgação das Doenças Raras, foi um privilégio pode assistir a videoconferência junto com as demais mães que divulgam outras doenças.
Agradeço a Dra Mara (neuropediatra) por ter abraçado a causa da Adrenoleucodistrofia. Fiquei muito feliz em ver um slide que aborda a ALD e ainda mostra o trabalho de divulgação da doença.
Obrigada Deus! Sensação de Missão cumprida!
#Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras #DiagnosticoPrecoce
Gabriel não respira mais sozinho. O cérebro acomodou. Enquanto a máquina respira o cérebro está economizando energia. Ele está dependente desde set/2015.
No último internamento o pneumologista me disse: Linda, vai chegar uma hora que vamos oferecer o elevador ao invés das escadas. E quando acostumamos com o elevador, não queremos mais usar escadas. Gabriel usa o LTV 1000.
Graças a Deus existe os equipamentos que dão suporte de vida.
Seguimos em frente!
#Adrenoleucodistrofia
No último internamento o pneumologista me disse: Linda, vai chegar uma hora que vamos oferecer o elevador ao invés das escadas. E quando acostumamos com o elevador, não queremos mais usar escadas. Gabriel usa o LTV 1000.
Graças a Deus existe os equipamentos que dão suporte de vida.
Seguimos em frente!
#Adrenoleucodistrofia
Hoje é o dia do Prematuro
Aqui o pacote foi completo, Gabriel estava internado no Hospital Pequeno Príncipe (19/09/2011) quando Sofia nasceu e foi encaminhada para o hospital, para ficar perto do irmão. Só Deus sabe o que passamos...Obrigada Deus pela saúde da Sofia. Obrigada pela família que deste.
Depois de matar as saudades da Sofia no aeroporto mesmo, depois de comprar pipoca na máquina, que ela queria tanto, seguimos pra casa, chegamos por volta das 21:00, desci do carro e já fui gritando: Gabi....entrei no quarto beijei muito ele, enquanto isso Gabriel estava com os olhos fechados, depois de uns 2 minutos ele abriu os olhos para mim, alterou a respiração, o respirador logo mostrou que algo estava "errado". Fiquei tão feliz! Amor Incondicional.
(Esta foto é de Out/15)
(Esta foto é de Out/15)
Um depoimento deste, me trás muita LUZ, AMOR.
Sensação de missão cumprida!
Obrigada Deus pela oportunidade!
Sensação de missão cumprida!
Obrigada Deus pela oportunidade!
Segue o depoimento da Gisele, acompanhei eles ontem no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
Gisele Lousano: Amigos,quero agradecer imensamente pelos mais de 500 compartlhamentos que tivemos no caso do meu filho.
Graças a isso já pude obter grandes resultados.
Deus jamais nos abandona.
Porém hj quero agradecer especialmente a minha querida Tatiane Gural Müzel Trevizan que em seu compartilhamento marcou uma mulher guerreira,que além de dedicar a vida ao seu filho,ainda se dispoe a ajudar pessoas que passam pelos mesmos problemas.
Essa mulher abençoada teve um papel primordial em minha vida,graças a ella ontem pudemos com muita alegria descartar a doença de ADRENOLEUCODISTROFIA,que supostamente teria o meu filho.
Linda Franco quero te agradecer por tudo que fez pela gente,nao tenho palaras pra expressar a minha gratidao com voce,só posso pedir a Deus que te abençoe cada dia mais te dando forças para prosseguir nessa sua caminhada,que vc carregue sempre contigo essa luz que nos encoraja a prosseguir.Minha gratidao sera eterna a vc,MUITO OBRIGADO.
Graças a isso já pude obter grandes resultados.
Deus jamais nos abandona.
Porém hj quero agradecer especialmente a minha querida Tatiane Gural Müzel Trevizan que em seu compartilhamento marcou uma mulher guerreira,que além de dedicar a vida ao seu filho,ainda se dispoe a ajudar pessoas que passam pelos mesmos problemas.
Essa mulher abençoada teve um papel primordial em minha vida,graças a ella ontem pudemos com muita alegria descartar a doença de ADRENOLEUCODISTROFIA,que supostamente teria o meu filho.
Linda Franco quero te agradecer por tudo que fez pela gente,nao tenho palaras pra expressar a minha gratidao com voce,só posso pedir a Deus que te abençoe cada dia mais te dando forças para prosseguir nessa sua caminhada,que vc carregue sempre contigo essa luz que nos encoraja a prosseguir.Minha gratidao sera eterna a vc,MUITO OBRIGADO.
ONTEM TIVE UMA EXPERIÊNCIA MUITO MARCANTE
Compartilhei a nossa experiência e falei do grupo Troca-troca entre Mães Especiais na Sema Científica do Instituto Menna Barreto em SJP, a apresentação foi na Câmara Municipal.
É possível olhar para o próximo, não precisa esperar sobrar dinheiro ou tempo.
Agradeço imensamente o convite e indicação.
Obrigada Deus!
É possível olhar para o próximo, não precisa esperar sobrar dinheiro ou tempo.
Agradeço imensamente o convite e indicação.
Obrigada Deus!
Muitas vezes é preciso acontecer uma reviravolta na vida da
gente, para que as coisas mudem de lugar e para que muitas coisas se encaixem.
Sair da zona de conforto, nos trás medos e angústias, mas também
nos trás novas expectativas, novos horizontes, novas capacidades.
No meu caso o diagnóstico de uma doença rara, mudou radicalmente
a nossa rotina, mudou os nossos sonhos e desejos, mudou a minha vida, a vida do
meu filho de 7 anos de idade e de toda a minha família.
Primeiro veio o medo do desconhecido, a revolta, a busca pela
cura que não existe para a Adrenoleucodistrofia.
Depois veio a busca por qualidade de vida. Ouvi diversas vezes
que o que eu poderia fazer pelo meu filho era oferecer qualidade de vida.
Depois veio um questionamento no sentido de que precisávamos
mudar isso, pelo menos tentar mudar, principalmente esta questão de
diagnósticos tardios.
Estudei, pesquisei, me envolvi com outras famílias, me tornei
ativista da Adrenoleucodistrofia no Brasil.
Hoje compartilho a nossa experiência e principalmente divulgo a
doença para que aconteça o diagnóstico precoce.
É impossível eu viver toda essa experiência junto do meu filho amado
durante todos esses anos e ficar de braços cruzados, ou ainda assistindo sessão
da tarde.
A doença é genética, degenerativa, Gabriel é considerado
paciente de alta complexidade, hoje Gabriel tem todo o suporte que necessita,
desde os materiais básicos até a ventilação mecânica, recebe atendimento em
Home Care.
Deus me capacitou desde o início, eu corri atrás, eu levei muito
não na cara, hoje eu digo que isso tudo me fortaleceu, me preparou para exercer
o trabalho de hoje, em breve vamos fundar o Instituto ALD Brasil.
Além disso, temos um grupo que hoje é internacional, este grupo
serve como uma ponte entre a família que precisa de doação e a família que tem
a disponibilidade da doação.
Eu poderia citar muitas coisas ruins que aconteceram ao longo
destes 6 anos de caminhada, mas prefiro lembrar das coisas boas que a ALD nos
trouxe, principalmente o Amor Incondicional.
Este vídeo mostra a evolução da doença e o trabalho de
divulgação.
Obrigada!
https://www.youtube.com/watch?v=oaPohI-38Cc&feature=youtu.be
NOVA APRESENTAÇÃO DA ALD
Acabou de sair do forno...rsrs
Vídeo novo para apresentar no XII Encontro de Saúde Coletiva, com a palestra "Óleo de Lorenzo: um panorama geral sobre a adrenoleucodistrofia e o relato de uma mãe".
Dia 26/10, às 17:10, na Associação Médica do Paraná (R. Candido Xavier, 575, Água verde).
Vou falar depois da neuropediatra (Dra Mara Lúcia) e da endocrinologista (Dra Gabriela) que cuidam do Gabriel.
http://escfepar6.wix.com/escfepar?from_fb=1#!patrocinadores/c166x
Vídeo novo para apresentar no XII Encontro de Saúde Coletiva, com a palestra "Óleo de Lorenzo: um panorama geral sobre a adrenoleucodistrofia e o relato de uma mãe".
Dia 26/10, às 17:10, na Associação Médica do Paraná (R. Candido Xavier, 575, Água verde).
Vou falar depois da neuropediatra (Dra Mara Lúcia) e da endocrinologista (Dra Gabriela) que cuidam do Gabriel.
http://escfepar6.wix.com/escfepar?from_fb=1#!patrocinadores/c166x
VIVENDO CADA DIA
Estou até emocionada enquanto estou aqui escrevendo, mas essa é a sensação que estou vivendo.
VIVENDO CADA DIA COMO SE FOSSE O ÚLTIMO AO LADO DO MEU FILHO AMADO.
Eu evolui como pessoa, evolui espiritualmente também, sei que será um descanso para a ALMA do Gabriel quando ele partir.
Sei de muitas coisas, aprendi muitas coisas, ouvi, li muitas coisas.
Viver esta sensação é angustiante!
Não desejo pra ninguém.
Estamos de olho em tudo! (há 6 anos).
Ontem Gabriel fez crise convulsiva, ficou com os batimentos altos, temperatura alta.
Hoje está normal. As vezes ele arregala os olhos. O hemograma coletado ontem deu normal, mas o PCR deu alto (57), estou aguardando a conduta médica.
Agradeço o internamento de agosto/setembro passado, pois foi necessário ouvir dos médicos o quadro atual do Gabriel. Se ele partisse antes deste internamento talvez eu ficaria buscando erros e tal.
O internamento foi mais para mim do que para o Gabriel.
Gabriel não fica mais fora do respirador, tudo indica que este quadro é neurológico. Ontem foi preciso fazer 15 ml lactulona para ele evacuar. Esses dias ele estava fazendo em grande quantidade e fétido. Xixi está normal.
Desculpem o desabafo.
Orem por nós!
VIVENDO CADA DIA COMO SE FOSSE O ÚLTIMO AO LADO DO MEU FILHO AMADO.
Eu evolui como pessoa, evolui espiritualmente também, sei que será um descanso para a ALMA do Gabriel quando ele partir.
Sei de muitas coisas, aprendi muitas coisas, ouvi, li muitas coisas.
Viver esta sensação é angustiante!
Não desejo pra ninguém.
Estamos de olho em tudo! (há 6 anos).
Ontem Gabriel fez crise convulsiva, ficou com os batimentos altos, temperatura alta.
Hoje está normal. As vezes ele arregala os olhos. O hemograma coletado ontem deu normal, mas o PCR deu alto (57), estou aguardando a conduta médica.
Agradeço o internamento de agosto/setembro passado, pois foi necessário ouvir dos médicos o quadro atual do Gabriel. Se ele partisse antes deste internamento talvez eu ficaria buscando erros e tal.
O internamento foi mais para mim do que para o Gabriel.
Gabriel não fica mais fora do respirador, tudo indica que este quadro é neurológico. Ontem foi preciso fazer 15 ml lactulona para ele evacuar. Esses dias ele estava fazendo em grande quantidade e fétido. Xixi está normal.
Desculpem o desabafo.
Orem por nós!
A CAUSA É NOBRE...NOS AJUDE!
Vou participar do Congresso Brasileiro de Pediatria no RJ - 12 a 16 de Outubro
e
do Congresso Paranaense de Pediatria em Londrina - 12 a 14 de Novembro.
Criei esta vakinha porque nosso trabalho é voluntário, e tudo isso gera despesas.
Deus Abençoe!
É só clicar no link:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/divulgacao-da-adrenoleucodistrofia-no-brasil
e
do Congresso Paranaense de Pediatria em Londrina - 12 a 14 de Novembro.
Criei esta vakinha porque nosso trabalho é voluntário, e tudo isso gera despesas.
Deus Abençoe!
É só clicar no link:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/divulgacao-da-adrenoleucodistrofia-no-brasil
Gabriel guerreiro antes da Adrenoleucodistrofia.
Não gosto de ficar olhando para trás, mas também sei que é um direito meu, sentir saudades desta fase.
Faz parte, relembrar o passado...Todas as mães sentem saudades, mesmo quando seu filho é saudável, lembra de quando ele era bebê, quando ia à escola, etc
Não gosto de ficar olhando para trás, mas também sei que é um direito meu, sentir saudades desta fase.
Faz parte, relembrar o passado...Todas as mães sentem saudades, mesmo quando seu filho é saudável, lembra de quando ele era bebê, quando ia à escola, etc
O sentido deste gesto é grandioso demais.
Sem perceber Sofia está transmitindo amor, aliás, o amor mais puro que pode existir.
Obrigada Deus por presenciar esta cena. Amo muito td isso...
Era pra ser para o Gabriel a cobertura do sorvete...rsrsrs
https://m.youtube.com/watch?v=2Zi5COHElmA
Sem perceber Sofia está transmitindo amor, aliás, o amor mais puro que pode existir.
Obrigada Deus por presenciar esta cena. Amo muito td isso...
Era pra ser para o Gabriel a cobertura do sorvete...rsrsrs
https://m.youtube.com/watch?v=2Zi5COHElmA
Gabriel reconheceu o gelado do sorvete e fez careta. rsrs
Que felicidade!
Um dia de cada vez.
https://www.youtube.com/watch?v=fzcyk3XsFxA&feature=em-upload_owner
Sofia viu o vídeo e comentou: Quem disse que Gabriel não come!?
Que felicidade!
Um dia de cada vez.
https://www.youtube.com/watch?v=fzcyk3XsFxA&feature=em-upload_owner
Sofia viu o vídeo e comentou: Quem disse que Gabriel não come!?
Para nossa surpresa, hoje Gabriel não quis ficar no respirador, fica competindo com a máquina e saturação cai.
Ontem a tarde ele começou a apresentar este quadro. A saturação caiu pra 85, aspirei, mas não saiu quase nada de secreção.
Agora ele está no oxigênio saturando 98. Saiu do respirador 05h30 da manhã.
Um dia de casa vez mesmo! rsrs
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...