Apenas com o intestino mais lento.
Tem dormido bastante, mas, é do quadro neurológico dele.
Agradeço aos estudantes que estão fazendo trabalhos/tcc com o tema: Adrenoleucodistrofia.
Toda semana recebo email e respondo com o maior prazer.
É uma bela forma de divulgar a doença.
Quem sabe um dia, seja possível o diagnóstico precoce no Brasil!!!
Orem por nós e para toda família ALD...
Somos famílias vivendo uma realidade muito parecida, vivemos em busca de oferecer qualidade de vida aos nossos filhos.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola . Isso ocorre porque a doença geralmente se man...
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.