Graças a Deus está tudo bem por aqui.
Gabriel encontra-se estável. Sabemos que a doença está ali estacionada e que continue assim por muito tempo.
Hoje o Leandro, 33 anos portador de ALD veio em casa de novo, consegui mais um Óleo para ele. Se Deus quiser logo ele vai começar a receber o Óleo do Estado.
Ele foi na Secretaria da Saúde pegar os papéis (são muitos) para a médica preencher. Assim que tivermos a negativa do Estado entramos na Justiça.
Vamos orar para que dê tudo certo para ele.
Mesmo de casa tenho trabalhado muito Graças a Deus, hoje a página do troca-troca entre mães especiais bombou, recebi pedido de ajuda do Paraguai, isso mesmo! Ela precisa de uma cadeira de rodas para o filho de 3 anos. Hoje recebemos muitos pedidos.
Temos quase 1200 mães no grupo, são mães especiais do Brasil todo.
Fiquem com Deus!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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