Graças a Deus está tudo bem por aqui!
Ontem a noite veio o médico do home care e acrescentou o pedido de exame de urina na guia, está agendado para sexta os exames de cortisol, TSH, T4 livre. A coleta é feita em casa.
Gabriel tem ficado mais acordado.
Ontem recebemos a vista do Pietro (portador de síndrome de West). Ele vai fazer 2 anos, se alimenta via gastro.
Hoje tem reunião da Associação de Doenças Raras. Que Deus possa nos guiar sempre para que possamos auxiliar outras famílias raras. Vamos unir forças, pois sozinhos não somos nada!
Ah, domingo fomos na casa da Isabel, portadora de OI (depois coloco a foto que a Carol tirou), ela está na cadeira de rodas, está proibida de andar devido a uma quase fratura na perna esquerda. A professora está indo uma vez por semana na casa da Isabel, que bom né!
Fiquem com Deus!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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