Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
2 comentários:
Linda, teu blog é maravilhoso. Sou de Porto Alegre, e estou lutando para abrir uma ONG dedicada à crianças "com bubu" (ALD também). participo como voluntária do Myelin Project, mas nunca tinha visto muitas histórias em meninos brasileiros. O Gabi é um exemplo para a nossa luta, para que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo! Vou visitar aqui sempre para saber notícias. Minhas orações e pensamentos positivos para covê e toda a sua família!
Um beijo!
Juliane Marrone
juumarrone@gmail.com
Nossa como o Gabriel ta parecido com a Sofia nessa primeira foto.
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