Segue algumas dicas adquiridas por experiência própria.

Qualidade de vida é o que podemos e devemos oferecer aos nossos entes queridos.
Se o paciente já está acamado troque de decúbito a cada 2 horas pelo menos para evitar as úlceras por pressão, não economizem no dersani e pomadas preventivas de assaduras.
Preocupe-se com a reposição de cálcio.
Quantos as bactérias hospitalares, mais cedo ou mais tarde elas podem fazer parte do nosso dia-a-dia devido à imunidade baixa.
Fiquem atentas quando forem ministrar as medicações tanto EV quanto via gastro.
Procurar ouvir duas opiniões médicas pelo menos.
Pesquisar e buscar informações sobre a doença.
É necessário acompanhamento com fisio, fono, dentista, nutricionista, se possível pode outras terapias alternativas que trazem alguma melhora ao paciente.
Buscar hospitais, associações que possam auxiliar a família. Buscar apoio psicológico.

“A saúde é direito de todos e é dever do Estado”.