Nossa tem acontecido muita coisas por aqui, mas Graças a Deus Gabriel está bem, ontem o médico veio em casa e o pessoal do laboratório também para coletar sangue. Foi alterado a medicação que Gabriel faz uso para as convulsões.
A enfermagem da noite mudou, fico atenta e qualquer barulhinho eu acordo. Agora mesmo ouvi a respiração do Gabriel e já fui ver, tirei o intermediário da traqueo e estava cheio de secreção. Muitas vezes nem é preciso aspirar.
A Sofia vai começar a fazer adaptação na creche segunda-feira, vai ficar uma hora por dia. Sábado pela manhã já tem reunião. Quem diria que eu iria passar por tudo isso novamente. rsrs
Estou muito feliz!!!
Mesmo com chuva e frio por aqui hoje fui ao centro comprar lã, (pra mim é ótimo que esfrie) como é bom sair um pouco de casa, ver gente, movimento, trânsito, espairecer um pouco, olhar vitrines. Passei no HPP, conversei com a Cleo, mãe do Vinicius, com a Lenice, mãe da Maria Eduarda, com as enfermeiras e na saída encontrei a minha amiga especial que conheci lá hospital, a Marcia (obrigada pelo abraço amiga).
Se Deus quiser Gabriel fará uma vez por semana a acupuntura.
Estou pesquisando musicoterapia para o Gabriel.
Continuemos a orar por todos as crianças que estão enfermas.
Gabriel vai ganhar prancha ortostática de uma doadora, já passamos as medidas para a fábrica. Obrigada Senhor Jesus por existirem estes anjos bondosos.
Tenho conversado diariamente com outras mães de ALD, é muito importante esta troca de experiência. Formamos uma família.
Estamos conscientes que o quadro do Gabriel continua evoluindo, mas seguimos em frente, pois quando cremos em Deus tudo pode acontecer!
Deus Nosso Pai que o Senhor possa estar junto de cada anjinho e junto de todo o familiar, que o Senhor nos traga muita Luz, Paz, Amor, Fé e Esperança.
Meu Deus me ajude a me tornar uma pessoa melhor a cada dia que passa. Me guie Senhor em todas as decisões.
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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