EU ACREDITO EM MILAGRES

Mais alguns casos de ALD no Brasil

Este é o blog do menino Lucas -5 anos – portador de ALD –Natal – Rio Grande do Norte.

http://blog.clickgratis.com.br/lucasm/

Os gêmeos Gustavo Souza Boy e Guilherme Souza Boy - 16 anos – MG – também são portadores de ALD. Foram diagnosticados aos 10 anos, porém os médicos nada fizeram, não orientaram a família quanto ao transplante de Medula Óssea e agora os sintomas começaram a aparecer.

Diagnósticos tardios e imprecisos esta é a nossa realidade.

Não sei vocês, mas eu fico muito entristecida com tanta roubalheira neste país. Ás vezes me bate um desespero e o pior é que sabemos que sempre foi e sempre será desta forma.

Sabe precisamos provar a renda para ter direito ao Amparo Social, sabemos que o paciente gera suas próprias despesas e a renda da família é para outros fins, mas dizer isso para quem? Que política se importa e se preocupa com a nossa realidade?

A realidade é a seguinte, pessoas com deficiências ou familiares de pessoas deficientes é que arregaçam as mangas e correm atrás de garantir os direitos.

Pessoa com Deficiência - PcD: deverá comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo, deverá também ser avaliado se a sua deficiência o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliação é realizada pelo Serviço Social e pela Pericia Médica do INSS.

http://www.previdencia.gov.br/conteudoDinamico.php?id=23 

Vejam que texto lindo, porém....

Constituição Federal - CF - 1988

Título VIII

Da Ordem Social

Capítulo II

Da Seguridade Social

Seção II

Da Saúde

Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Desculpe o desabafo.

Vou parar por aqui, se eu fosse dizer tudo o que penso passaria horas escrevendo. Se Deus quiser o futuro será diferente aos portadores de deficiências. Otimismo acima de tudo, sempre!